verslagen

‘Meer samenwerking nodig in zorg rond COPD’

verschenen in: website Astma Fonds

Zorgverleners dienen bij de behandeling van COPD-patiënten meer aandacht te besteden aan niet-medische aspecten, zoals de sociale en financiële positie van de patiënt, en de patiënt betere informatie te geven over medicatie en ‘self-management’. Bovendien zouden de zorg, preventie en wetenschap rond COPD meer geïntegreerd en gestructureerd moeten worden. Dat zijn enkele conclusies die te horen waren tijdens het jaarsymposium van het Astma Fonds, op 2 december in Amersfoort. Het complexe ontstaansproces achter het ziektebeeld komt steeds beter in beeld, betoogde dagvoorzitter prof. dr. Miel Wouters, voorzitter van de Adviesraad Zorg, Preventie en Onderzoek van het Astma Fonds. “Maar we staan nog maar aan het begin.”

Een bredere blik van zorgverleners is niet alleen een wens van patiënten zelf, maar is ook een vereiste vanwege maatschappelijke ontwikkelingen. De aandacht in de zorg verschuift immers steeds meer naar de kwaliteit van leven van de patiënt en naar preventie. Dat heeft invloed op de rol van het Astma Fonds, verklaarde directeur Jos Zoun. “Vòòr 1999 was ons belangrijkste doel het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek. Belangenbehartiging stond nog op de achtergrond. Maar tegenwoordig moeten goede doelen hun maatschappelijke waarde kunnen aantonen en verantwoording afleggen over bereikte resultaten. Fondsen worden steeds meer beoordeeld op de maatschappelijke impact van wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld door te kijken naar zorgvernieuwing. Het is daarom van belang dat we een dialoog aangaan met het onderzoeksveld over de richting van het Astma Fonds.” Die dialoog zal zich vertalen in beleidsvoornemens voor de periode 2005-2008. Op dit moment is er een concept beleidsplan, dat als basis zal dienen voor de dialoog. Medio 2005 zal de Ledenraad tijdens de jaarvergadering het beleidsplan vaststellen.

Onderzoeksprogramma NIVEL
In 2002 waren er in Nederland naar schatting 328.600 mensen met COPD en zorgde de ziekte voor zo’n 18.000 ziekenhuisopnamen. De kosten die met de ziekte gemoeid zijn, zullen tot 2010 naar verwachting bijna verdubbelen ten opzichte van 1994: van 693 miljoen naar (omgerekend) 1277 miljoen gulden. COPD is op dit moment de 4e doodsoorzaak. Wereldwijd stierven in 2000 volgens de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) 2,74 miljoen mensen aan de ziekte. De WHO voorspelt dat COPD in 2010 de 3e doodsoorzaak zal zijn.
De ontwikkelingen en trends in de zorg voor mensen met COPD en astma zijn onderwerp van een onderzoeksprogramma aan het NIVEL (Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg). De studie beslaat de periode 2001-2004. Het doel van de studie is inzicht te krijgen in de situatie van patiënten zoals zij die zelf ervaren. Aan ongeveer achthonderd patiënten zijn schriftelijk (drie maal per jaar) en telefonisch vragen gesteld over allerlei aspecten die met hun ziekte te maken hebben, zoals hun sociale en financiële positie, de kwaliteit van leven, het gebruik van zorg en de behoefte daaraan, en zelfzorg. De deelnemers zijn gemiddeld 65 jaar en al zo’n tien jaar ziek. Het onderzoeksrapport wordt in januari 2005 gepresenteerd. Onderzoekster Monique Heijmans presenteerde de eerste conclusies.

Oordeel over de zorg
Mensen met COPD blijken zich slechter te voelen dan mensen met astma en beperkter in fysiek en sociaal functioneren. Het oordeel verandert nauwelijks in de loop der jaren. COPD-patiënten hebben meer kans op een psychiatrische diagnose dan astmapatiënten en hebben in de relatie met hun partner met name klachten over hun seksueel presteren. Vrijwel alle patiënten zien de huisarts. Daarnaast bezoekt ongeveer 75 procent een specialist (tegen 40 procent in de algehele bevolking), ongeveer 50 procent een longarts en ongeveer 25 procent een gespecialiseerd verpleegkundige. COPD vraagt over het algemeen meer zorg dan astma.
Patiënten geven een goed oordeel over de zorg door huisartsen en specialisten, maar er is ook kritiek. Bijvoorbeeld over onvoldoende specifieke kennis over COPD bij de huisarts, over lange wachttijden en de bereikbaarheid van de huisarts, en over onduidelijkheid wat te doen in een noodsituatie. Patiënten vinden het vervelend dat zij van de specialist niet altijd hun eigen dossier mogen inzien en dat de afstemming met andere specialisten vaak niet goed is. Bovendien vinden patiënten dat artsen te weinig aandacht hebben voor sociale en emotionele aspecten van de ziekte. Verder blijken patiënten, zoals al eerder is gepubliceerd, een sterke behoefte te hebben aan informatie over de medicatie. Zij willen weten hoe zij medicijnen op de juiste manier gebruiken, of en wanneer zij de dosering mogen aanpassen en welke ontwikkelingen er zijn wat betreft medicijnen. Maar bijvoorbeeld ook of zij mogen sporten.
De conclusie van de NIVEL-onderzoekers is dat er nog duidelijke verbeterpunten zijn in de zorg en dat zorgverleners meer aandacht moeten hebben voor niet-medische aspecten van COPD en astma. Monique Heijmans onderschreef het standpunt van de WHO dat COPD-zorg te veel is versnipperd. “De zorg zou meer geïntegreerd en gestructureerd kunnen worden. Maar we weten nog niet hoe zorgverleners meer met elkaar in contact kunnen komen.” Eén van de aanwezigen herinnerde aan een project bij het VU Medisch Centrum in Amsterdam, zo’n twintig jaar geleden. In dat project, gesubsidieerd door het Astma Fonds, kwam een multidisciplinair CARA-team iedere twee weken bij elkaar om patiënten te bespreken. Patiënten bleken zeer tevreden over deze geïntegreerde aanpak. Het project heeft destijds echter geen vervolg gekregen.

Jongeren en astma
Tijdens het jaarsymposium werden in parallelsessies verschillende wetenschappelijke studies gepresenteerd. Eén daarvan is een longitudinale studie naar astma onder jongeren in de tienerleeftijd, die wordt uitgevoerd door de onderzoeksgroep van prof. dr. Rutger Engels van de universiteit in Nijmegen. Het onderzoek richt zich met name op (beginnen met) roken. De verwachting dat jongeren met astma minder gaan roken dan hun niet-astmatische leeftijdgenoten, blijkt niet waar. “Sommigen roken zelfs meer”, vertelde Engels. “Met name meiden die nu astma hebben, zijn méér geneigd om te gaan roken dan meiden zonder astma.” Het onderzoek gebeurt door screening en schriftelijke interviews op 32 scholen in 4 regio’s in Nederland. In totaal doen meer dan 10.000 jongeren mee. Ook hun thuissituatie wordt bekeken. Daarbij blijkt dat in gezinnen van astmatische jongeren vaak ook andere gezinsleden roken. Rokende ouders praten wel over de gevaren van roken, maar zijn niet sneller geneigd om zelf te stoppen. Ook stellen zij over het algemeen geen strikte huisregels over het roken. Met name astmatische jongeren met een laag zelfbeeld en sociale of emotionele problemen zijn geneigd om te gaan roken. Voor astmatische jongeren blijkt het verder niet uit te maken of hun vrienden wel of niet roken. De onderzoekers pleiten ervoor om meer te doen aan preventie van roken onder astmatische jongeren en om stoppen-met-roken programma’s meer gezins-breed aan te pakken.

Cascade van reacties
Uit andere presentaties, onder meer over moleculaire mechanismen en etiologie van COPD, en uit postersessies bleek dat steeds meer bekend wordt over ontstaansmechanismen achter luchtwegaandoeningen. Roken is de belangrijkste oorzaak en stoppen met roken is de enige factor die de ziekte kan beïnvloeden, verduidelijkte prof. Wouters nog eens in de afsluitende lezing. Hij zette cijfers en inzichten op een rijtje met onder andere gegevens van het COPD Genetics Network. “COPD wordt gezien als een abnormale ontstekingsreactie op vreemde partikels in de luchtwegen. Er worden meer chemokines geproduceerd, zoals interleukines, en het aantal neutrofiele cellen en CD8-positieve cellen, die interferon-gamma produceren, gaat omhoog. Een hele cascade van reacties leidt uiteindelijk tot luchtwegobstructie. Het is een complex proces, waar we steeds meer over te weten komen. Maar er zijn nog veel vragen om te beantwoorden. Wat draagt bij aan het chronisch worden van de ziekte? Wat versterkt de ontsteking? Is de reactie omkeerbaar? Wat is de rol van de grote luchtwegen? Wat zijn de verschillen tussen verschillende COPD-fenotypen? Wat is het effect van stoppen met roken, wat niet altijd de ontsteking stopt? COPD wordt steeds meer gezien als een multi-component gebeurtenis, die bij 30 procent van de patiënten niet lokaal blijft maar een systemische ontstekingsrespons veroorzaakt. Daarom is meer samenwerking nodig tussen mensen in de zorg, de preventie en de wetenschap, om zo veel mogelijk informatie te verzamelen over multifactoriële oorzaken”, aldus Wouters.


mijn foto’s

contact

Kees Vermeer
journalist / tekstschrijver
M 06-16708129
e

©2008-2018 Kees Vermeer [colofon]